Autistické deti vnímajú veci inak. Vidia dušu človeka

O živote mamy Juliány a jej syna Sebastiána by sa dala napísať možno aj kniha. Denne spolu zvládajú prekážky, cvičia, pracujú na sebe a vzájomne sa učia porozumieť jeden druhému.

Čoskoro 8-ročný Sebastiánko sa totiž narodil v nemocnici v Myjave komplikovaným spôsobom, po ktorom mal poškodený zväzok nervov, parézu brachiálneho plexu, zdeformovanú tváričku, nehybnú pravú ruku a ďalšie zdravotné problémy. Po pôrode sa rodičom zmenil život. Najzásadnejšie pre matku, ktorá zostala na výchovu synčeka sama, pretože otec sa so stavom svojho dieťaťa nezmieril. Po nútenom odchode zo spoločného domu a roku strávenom v azylovom dome v Piešťanoch si našla nájomný byt v Prašníku, kde žijú doteraz. Porozprávala nám o chvíľach, kedy si možno trochu poplače, ale aj o tom, že jej syn je istým spôsobom dar, ktorý ju v živote poháňa vpred.

“Mala som už 37 rokov a chcela som rodiť cisárskym rezom, čo mi neumožnili. Sebastián sa pri pôrode zasekol, pričom mu doktor ťahaním poškodil nervy. Tým sa znížila schopnosť práce orgánov a pohyblivosti. Mali sme problém s dýchaním, prehĺtaním a najviac na to doplatila pravá ručička, ktorá zostala úplne nehybná.“

Hoci má Sebastián ešte ďalších štyroch súrodencov, tí buď študujú, alebo pracujú v zahraničí a preto mama poberá opatrovateľský príspevok a nepretržite sa oňho stará. V roku 2019 totiž Sebkovi zistili vysoko funkčný autizmus a s mamou ho preto spája silné puto. Autizmus alebo uzavretosť je vývojová porucha, ktorú charakterizujú problémy pri komunikácii, sociálnej interakcii a predstavivosti, následkom čoho takíto ľudia ťažšie nadväzujú vzťahy, pretože majú problém porozumieť iným. Tak sa venujú iba tým limitovaným činnostiam, pri ktorých ich nikto neohrozuje.

“Boli sme na procedúrach v kúpeľoch a mali sme nejaké problémy. Vtedy mi sestrička povedala, že veď on je autista. Keby sa to nestalo, nikdy by som jeho správanie nepripísala autizmu. Jeden z prvých znakov autizmu je napríklad to, že nedokážu tlieskať. Ja som to pripisovala jednoducho tomu, že jednu ručičku mal poznačenú už od narodenia. U Sebastiánka sa to prejavuje tým, že nemá rád cudzích ľudí a cudzie prostredia. Potrebuje svoje bezpečie a istotu, svoj domov a pohodlie. Pre nás je bežné keď prídeme domov a cítime sa pohodlne, ale preňho je to veľmi dôležitý pocit šťastia a spokojnosti. Je to ťažko opísateľné. “

Sebastián potrebuje neustále trénovať a cvičiť svalstvo pre zachovanie pohyblivosti. Navštevuje rehabilitačné centrá v Piešťanoch a v Trenčíne. Podstupuje metódu biofeedback, čo je vlastne použitie prístrojovej techniky na zobrazenie psychofyziologických procesov, ktoré si človek väčšinou neuvedomuje a ktoré môže dostať pod svoju kontrolu. Raz za mesiac cestujú na kraniosakrálu terapiu do Banskej Bystrice. Avšak napriek tomu, čím si Sebastián prešiel a aké problémy ho poznačili už pri narodení, sa od pohľadu javí ako milý, usmievavý a zdravý chlapček.

“V Bystrici nám veľmi pomohol jeden ruský odborník, pretože keď bol Sebastiánko malé bábätko, mal celú hlavičku zdeformovanú a on mu ju napravil. Keď sa mu aj pozriete do tváričky, nič na ňom nie je vidieť. To aký je a ako vyzerá je pre mňa veľký dar pretože ľudia s jeho diagnózou vyzerajú väčšinou inak. Je taký malý zázračik. Na biofeedbacku, na ktorý chodíme do Svetielka do Trenčína je úžasná terapeutka. Dokáže mi vysvetliť veľa vecí, ktoré by som inak nepochopila a potom mi to pomáha prakticky tie informácie spojiť tak, aby som k synovi mala čo najlepší prístup. Je to beh na dlhé trate. Človek sa pri ňom musí neustále učiť a zdokonaľovať. Týždeň rýchlo ubehne. Na druhej strane tým, že chodíme na terapie, spoznávame nových ľudí, nové prostredia a musím k nemu mať aj 24 hodinový špecifický prístup, nemáme život vôbec monotónny a netrpíme rutinou.“

Na jednej strane je takáto starostlivosť vyčerpávajúca a máloktorý rodič si vôbec dokáže predstaviť, čo život s autistom obnáša, na druhej strane je však pani Juliána šťastná že postupom času lepšie dokáže synovi porozumieť a neustále pracuje na svojom prístupe, aby bola preňho oporou.

“Tam kde Pán Boh niekedy zoberie, vám to inde vráti. Je to pre mňa hodnotnejšie a vzácnejšie starať sa o moje dieťa, ako byť s jeho otcom. Možno že aj tým, čo sme zažili keď sa narodil, ma správa že je autistický až tak veľmi nebolela. Povedala som si, že preňho spravím maximum aby bol sebestačný a vyštudoval. Aby nebol na nikoho odkázaný. Najstarší syn Jakub mi príde, ako taký jeho náhradný otec. Majú sa veľmi radi, hoci tiež potreboval najprv pochopiť , akým spôsobom k nemu má pristupovať.“

Mamina je veľmi vďačná aj riaditeľke základnej školy v Trebaticiach, kde Sebkovi umožnili s pomocou asistentky vzdelávanie.

“Chce sa učiť aj má na to aby sa učil, dokonca si myslím že má aj na vysokú školu, len potrebuje iný prístup. Minulý týždeň sa ma spýtal, ako by to bolo keby chcel ísť na vysokú školu. Povedala som mu, že to nie je žiadny problém, pôjdem s tebou, nájdeme si tam byt, ja prácu a zvládneme to spolu. Potrebuje jednoducho istotu.“

Prístup je pri komunikácií a spolužití so Sebastiánkom najdôležitejší. Človek s ním musí zaobchádzať úplne inak, čo od prvého pohľadu nemusí byt zainteresovaným zrejmé a nemusia jeho správanie pochopiť. Autisti dokážu nazerať na človeka a svet iným spôsobom než akým ho vnímame my. Niekedy vieme byť veľmi bezohľadní na ľudí, ktorí chápu svet okolo inak a to neplatí len pri ľuďoch s touto poruchou. Sme unáhlení, podráždení a arogantní. Vo väčšine to nerobíme z hĺbky srdca, ale ubližujeme, pretože sami cítime, že je nám nejakým spôsobom v živote ukrivdené a v prvom rade odsudzujeme iných ľudí.

“Keby doňho videli, tak by to možno pochopili. Je to iba o tom ako to vonkajší svet pochopiť chce. Tieto deti sú neuveriteľne vnímavé. Akoby pozerali na dušu človeka. Sebastiánovi robia veľký problém staré budovy. Akoby v nich vycítil, že sa tam niečo zlé stalo. Napríklad raz sme v takej budove boli na urológii, čakali sme v čakárni a tiež veľmi plakal a bol nervózny. Jeden pán, ktorý sedel vedľa mi vtedy povedal, že keď si neviem urobiť poriadok s dieťaťom, nevie prečo s ním idem k lekárovi a aby som si ho v prvom rade vychovala. Vtedy mi to bolo veľmi ľúto, až na plač. Tieto deti potrebujú a musia mať pevné hranice, ktoré keď im raz povolíte, akoby sa chceli dostať do úplných výšin. Boli sme na Myjave v lekárni a chcel hroznový cukor. Povedala som mu že teraz nemám korunky, kúpime lieky a ideme domov. Chytil tam obrovský jed až sa ostatní ľudia divili. Väčšinou sa stretávam s pohľadmi nepochopení. Mali by sme sa naučiť neposudzovať. Ako sa hovorí, nikto nemal obuté topánky druhého. Keď v nás nie je ochota pomôcť, nemali by sme blížiť. Mali by sme sa naučiť, že keď je možnosť pomôcť druhému, i keď maličkosťou, pokojne aj úsmevom, je hriech to nevyužiť.“

Je úctyhodné, akým spôsobom aj o ťažkých témach pani Juliána rozprávala. Nikde nebolo počuť ani náznak nenávisti. Všetko berie tak ako je, treba sa len zobudiť do nového dňa a ísť ďalej. Okrem starostlivosti o syna sa snaží rozdať niečo aj iným. Zabezpečuje pre Komunitné centrum Úbrež na úplnom východe republiky zbierky. “Za veci, oblečenie, hračky, kočíky, čokoľvek, čo ľudia tu na západe vyhadzujú, sú ľudia tam vďační a šťastní a berú to ako dar. Bola by som veľmi rada, keby sme mali takých miest aj päť, pretože my tu žijeme doslova v prebytku.

Na záver patrí poďakovanie a uznanie kvalít profesionálov, ktorí sa starajú a dohliadajú na Sebastiánkove zdravie.

“Chcela by som sa veľmi pekne poďakovať kolektívu odborníkov v Špeciálnej škole vo Vrbovom. Psychologičke, logopedičke a špeciálnej pedagogičke, i asistentke Dáške v Trebaticiach. A taktiež fyzioterapeutkám v Possibilitase Piešťany, Zuzanke v Trenčíne na biofeedbacku a celému kolektívu Svetielka, obzvlášť trpezlivej Naďke. A ešte v Tetise našej úžasnej Katke a MUDr. Fedotovovi v Banskej Bystrici. Som vďačná že mi život dal tých správnych ľudí a stále dáva. Preto od srdca veľké ďakujem.“

Keď sa vrátime k navštevovaniu terapií, ročné náklady na tú kraniosakrálnu v B. Bystrici predstavujú sumu takmer 1 100 eur. Preto sa iniciátori projektu Seničan.sk rozhodli založiť zbierku prostredníctvom transparentného účtu a v spolupráci s Kopaničiarskymi novinami na sociálnych sieťach osloviť verejnosť, kde môžu ľudia z dobrej vôle na túto terapiu prispievať. Takto sa môžete do pomoci prostredníctvom odkazu nižšie po kliknutí na modrý nápis zapojiť aj Vy. Pozn. pri zadávaní čiastky je potrebné napísať do poznámky meno Sebastian.

TRANSPARENTNÝ ÚČET PRE SEBASTIÁNA

Darujte Kopaničiarskym novinám dobrovoľný príspevok a pomôžte nám ďalej tvoriť. Ďakujeme!

🤲 CHCEM PODPORIŤ NOVINY ♥️